A HISTORIA DE VERENA -

PRIMEIRA PARTE




Eu não queria um filho deficiente, engana-se quem diz que Deus quis assim, eu digo, Ele permitiu sim, desejar nunca.
Deus não me preparou para isso, a gente nunca está preparada. “Dar a luz a uma criança deficiente é um acontecimento repentino, não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar”.
Ela nasceu frágil, pequena, dez dias na incubadora. Aparentemente nada de errado nenhuma explicação por parte dos médicos, a única coisa que ouvi, foi o comentário de uma enfermeira: _ “Sua filha nasceu muito chumbadinha - disse”.
Saí do hospital com um feliz sorriso no rosto e com minha pequena e doce menina nos braços. Era junho de 1992, não imaginava o que estava por vir.
Seguiram-se os meses, ela crescia linda, gorda e aparentemente saudável. No decorrer do tempo, Verena-esse era o seu nome – já havia sido examinada por três pediatras diferentes. O primeiro, uma semana após a alta do hospital, o segundo no Rio de Janeiro, eu estava na casa da minha mãe, e após examiná-la ele disse que não havia nada de errado com ela. O terceiro, e o pior deles, aos seus quatro meses, não sustentava a cabeça, e nada percebeu. Quando manifestou as primeiras convulsões, voltei ao seu consultório, descrevi a ele o que estava acontecendo (até então eu não sabia o que eram convulsões), ele a receitou um remédio para cólicas e que eu procurasse um oftalmologista se achava que ela estava com problemas de visão, ou seja, parecia que todos usavam fendas nos olhos, estávamos cegos. O monstro estava lá e se chamava Paralisia Cerebral.
Até eu chegar a este diagnóstico, seguiram-se quatro meses.
Ninguém tem culpa do que me aconteceu a não ser a pessoa que me desejou isso. Deus permitiu sim, e eu me sujeito a Sua vontade, entretanto não posso negar o que estou sentindo. Tristeza.
A primeira vez que eu estive na Apae, foi para fazer o exame do pézinho. Lembro-me da senhora que preenchia as fichas, quando lhe disse o nome de minha menina, ela me perguntou se tinha certeza de que quando ela crescesse, iria gostar do seu nome.
Meses depois, estava eu, meu esposo, minha sogra e Verena. – Eu não acredito que eu estou aqui, na Apae, subindo essas escadas - pensei - Aquela cena me marcou para o resto da vida. Quando o neurologista a examinou em seu consultório, nada disse, receitou um remédio e a encaminhou para a Apae. Eu ia seguindo aquele roteiro, mas pensava que tudo aquilo seria passageiro, não imaginava que seria freqüentadora assídua daquele lugar. Estávamos eu e meu marido sentados diante do psicólogo, que não nos poupou de sua franqueza, apesar de não nos ter revelado sua verdadeira conclusão. Enquanto eles faziam avaliações, conversavam entre si termos técnicos, que eu não compreendia, havia uma esperança em meu coração, parecia ainda haver uma chance de todo aquele pesadelo acabar.
O neurologista foi o único a não dar seu parecer, ele não queria rotulá-la (termo que ele mesmo usou) e arriscou até um palpite, com nove meses ela seguraria ou sustentaria a cabeça.
Como esperei por aqueles nove meses... foram três meses...sinto dificuldade para descrever o que senti...só me lembro de ter chegado em meu trabalho feliz, muito feliz por Deus ter dado mais esta chance, agora era só aguardar.
Passados seis meses, eu queria entender, porque eu tinha largado tudo, meu emprego, meus sonhos, minhas ambições para ficar em casa com ela, e nada havia se modificado, ela não tinha melhorado em nada. Reuni os terapeutas e perguntei a cada um deles se ela continuaria assim, se nada iria mudar, o que eu poderia fazer e principalmente porque nada havia mudado, se eu estava lá fazendo exatamente o que eles me mandaram. A franqueza foi recíproca. O psicólogo não teve nenhum constrangimento em me pôr a par da realidade. Nada que eu fizesse, iria mudar o que estava lá dentro da cabeça dela. Perguntei a eles, também, se ela era cega, eles não souberam responder.
Aos poucos eu ia entendendo o que se passava, o que era e como funcionava o terrível monstro, chamado paralisia cerebral.
Fui percebendo que eles tratavam as crianças da mesma maneira que encaravam a doença. Não se dedicavam, porque não esperavam muito delas, ou quase nada, e me fizeram acreditar nisto. Não me davam esperanças, não me motivavam a lutar pôr ela.
Os terapeutas não se davam conta de que toda a nossa vida, esperanças e expectativas, estavam ali depositadas, naqueles 25 minutos que eles ficavam com as nossas crianças. Chegavam atrasados, conversavam, tomavam seus cafezinhos, e eu ali contando os minutos que a minha filha estava perdendo sem o tratamento e o quanto isso lhe custaria no futuro.
Decepcionei-me com o tratamento, depois de quatro anos, também tentando alguns tratamentos particulares, desisti.
Devo acrescentar que o tratamento que ela recebia era com psicólogo, fonoaudióloga, e fisioterapeuta. Faltava profissionalismo, amor pôr aquelas crianças e cumplicidade com o sofrimento dos pais.
Lembro-me que neste tempo eu estava terminando de cursar a faculdade, faltavam apenas quatro meses, pensei, sinceramente, em desistir, parecia uma eternidade para mim, não tinha forças, ânimo ou entusiasmo para continuar, teria que apresentar três aulas práticas, como? Eu me perguntava, a minha cabeça estava longe de encarar tudo com normalidade, eu estava sofrendo muito.
Como vocês puderam perceber, ela não sustentou a cabeça com nove meses. Eu voltei ao médico e ele me disse claramente que era paralisia cerebral, sem nenhum constrangimento, a sentença foi dada. O médico não sabia o que aquilo significava. Fui ao meu trabalho, mas não encontrei ali ninguém para desabafar. Tentei ser forte, não queria revelar nada para meu esposo, pois iríamos, dentro de alguns dias, receber visitas para o carnaval. Entretanto não me contive, me desesperei em lágrimas e contei tudo a ele.
A maneira como meu marido reagiu, me surpreendeu. Com muita calma e equilíbrio eu encontrei conforto nele, e forças para suportar tudo. Eu não o via desesperar, a posição que ele tomou em relação a tudo isso foi de muito carinho, amor e dedicação pela Verena. Eu o achava fraco, visto que não se ajustava financeiramente, mas nele, pela primeira vez, encontrei forças e vi que podia contar com o seu apoio.
A naturalidade com que ele encarava a situação, me tranqüilizava, a esperança que ele sentia, tudo isso me fortalecia. Passei a admirá-lo, a sentir amor por meu esposo de novo. Precisava contar com alguém e ele estava lá.
Eu queria mais, sempre tive muita fé em Deus, e o que mais eu pedi a Ele, foi saúde para minha pequena. Pôr isso quis entender espiritualmente o que estava acontecendo comigo.continua...

DOS CÉUS PARA MIM

Quando estava grávida do Vitor, após os quatro meses, senti no meu coração um medo muito forte e disse a minha sogra: _ Estou com medo porque acho que Deus está me dando o Vitor porque ele vai me tirar a Camila. Era uma revelação do Espírito Santo ao meu coração, Ele, então, estava iniciando a Sua santa tarefa de consolador. Na hora eu não entendi, então os meses prosseguiram e nada aconteceu, por fim esqueci.
Em 10 de setembro de 1997, um lindo menino saudável, fofo ... nasceu.

– É um menino! – disse _ Era o meu Vitor! Camila tinha dois anos.

Após Vitor completar um ano e oito meses, Camila faleceu. Ela tinha três anos, nove meses e vinte e sete dias. Então o Espírito Santo usou esse lindo menino como um instrumento para me consolar, pois não havia lugar nesse mundo aonde a minha tristeza não me acompanhasse, entretanto só oVitor me fazia sorrir!

Coisas bobas e tolas como vestir uma bermuda colocando as duas pernas em uma só, jogar sua escova de dentes pela janela, falar “elado” (errado), pequenos detalhes, insignificantes, pelos quais toda mãe passa, mas que para mim eram momentos de uma alegria verdadeira, que por incrível que pareça ainda existia em mim.
Um sorriso espontâneo, sem culpa, sem ensaio.
Hoje ele está com onze anos, um lindo menino saudável, fofo.. usado por Deus para alegrar os meus dias.

Foto: Vitor com sua prima vitoria

Orava, meditava, buscava. Muitas pessoas vieram até a mim e me falavam de um Deus, que teria um propósito para minha vida, um plano, e que esse Deus não estava pregado em uma cruz, mas estava vivo e que se eu quisesse Ele faria maravilhas em minha vida. Entretanto havia um fato relevante em tudo isso, para ser merecedora das maravilhas de Deus, eu teria que mudar de religião. Era uma tradição de uma vida inteira, laços que teriam que ser desfeitos e admitir que tudo em que eu havia acreditado até então, estava errado.Não eram exatamente as bênçãos de Deus que me fascinavam, mas o fato Dele querer alguma coisa comigo, eu não conseguia entender o que Deus, um ser tão supremo e que parecia tão distante lá no céu, poderia querer com uma pessoa como eu. “Se não for pelo amor, será pela dor”,- Se você não for pôr amor, irá pela dor- alguém me disse isso, e comecei a lembrar, das pregações que eu já tinha ouvido, de minha amiga Gisane, da minha colega de trabalho Lúcia e de minha sogra, que se limitava a me levar aos cultos. A Lúcia teria sido bem enfática certa vez - “Você tem que servir a Jesus, quando eu falo com você, sinto a presença do Espírito Santo”.Eu não entendia o que era servir a Jesus. Onde estava a minha falha para com Ele, no andar?, no falar?, no vestir?. Se eu rezava todos os dias e até chorava de emoção nas missas, o que então eu teria que fazer de diferente?O tempo foi passando e Deus falava comigo através da Bíblia.A doença da Verena me curou. Eu era cega, surda e muda, para com as coisas de Deus, de repente eu disse a Jesus, pela primeira vez me referi a Ele como se pudesse me ouvir, e podia: Faça o que quiser comigo, mas com a minha filha não. A permissão foi dada. Eu começava a sair do labirinto.Além da suprema e infinita ajuda de Deus, pude contar com um presente que me ajudou muito, um livro que alguém muito importante me deu, o nome era “Os deficientes e seus pais”, do escritor Leo Buscaglia, o professor P.H.D. em amor. Ouvi falar dele na faculdade.A medida em que eu o lia, escrevia o que eu sentia e me identificava com as situações encontradas. Como esta:“A primeira manifestação de meu coração quando eu soube que ela seria sempre uma criança, foi à velha pergunta que todos nós fazemos frente a um sofrimento inevitável:” Porque tinha que acontecer comigo?”“ Para está pergunta não podia haver resposta, e de fato não houve nenhuma “. Pearl Buck (The Child Who Never Grew)”.Com o passar do tempo troquei o “porque”, por “para que”. Haveria de ter alguma utilidade em todo aquele sofrimento.Eu sublinhei em todo o livro o nome “Paralisia Cerebral”, o monstro desconhecido e assustador. As coisas que sublinhei e escrevi no livro, descrevem de maneira muito sincera tudo o que eu sentia naquele momento. Tudo estava muito recente e confuso. Escrevi:A Verena só me deu alegrias até o quarto mês. Depois veio o medo, o mistério, exames, avaliações.

A certa altura eu cheguei à conclusão, de que o título do livro deveria ser Os deficientes, seus pais e os Terapeutas “, os três interagem continuamente e o livro ensina muito aos três”.Quantas vezes eu quis cair mesmo, desmoronar e dizer eu desisto. Certamente o meu cair seria o dela também, e em condições piores, e aí estava eu mais uma vez respirando fundo e indo em frente. Se nós nos aprofundarmos muito na frustração e na dor, encontraremos inesgotáveis opções de sentimentos que poderiam alimentar essa sensação, é preciso se ater ao que realmente pode ajudar, o tempo corre contra ela, não há tempo para lamentações.Esse sofrimento é real, não é apenas relatos poéticos de uma mãe de deficiente, não é imaginário, é vivido dia a dia. O mesmo sentimento que uma pessoa normal tem, apenas com mais intensidade e freqüência.Escrevi em 01/12/93, na página 202: Tudo na vida tem seu lado bom. Toda experiência vivida leva ao crescimento, ao conhecimento, a dor traz mais questionamentos que a alegria, e você acaba buscando algo dentro de você que existe e é real e tudo se torna suportável e porque não dizer feliz!É preciso assumir o sofrimento, sentir a dor, chorar, só assim você chega à consciência de que tem de fazer algo para suportar, para continuar vivendo.Escrevi isso porque o livro tratou de uma questão inevitável, existe a escolha entre enfrentar a experiência de frente ou fingir que nada está acontecendo e que não fomos afetados pelo lado sombrio da vida.Eu tomava a consciência de que teria que fazer três coisas: sofrer, aceitar e aprender a lidar com tudo aquilo. Se eu sofresse eternamente não aceitaria, e não aprenderia, e tudo se tornaria até certo ponto insuportável. Aprender sem aceitar seria hipocrisia, pois ela chorava, comia e tomava banho, eram coisas práticas que só a aceitação lado a lado com a paciência me ajudariam a prosseguir.

Quero falar de Jesus. Eu, Verena, a Paralisia cerebral e Jesus vamos lá.A minha caminhada rumo ao evangelho se deu de uma maneira muito racional, eu questionava, dentro de mim, todas as informações e afirmações que eu recebia, mesmo porque algumas coisas me pareciam contraditórias, como por exemplo, Deus te ama, tem um plano para você, Ele quer o melhor para você te dar vida em abundância e, etc..., ora se Deus tivesse chegado para mim e dito: - Márcia, para você ser escolhida por mim, você vai ter que ter uma filha deficiente, você aceita? - Eu precisava entender o que era ser escolhida por Deus e porque de um plano para mim, e se neste plano estava incluída uma coisa tão terrível como àquela doença, como poderia Ele me amar. Que coisa terrível era ser escolhida por Deus, significava doença, dor, sofrimento, com certeza eu teria respondido não. Além do mais, por que eu? O que Deus um ser tão supremo, onipotente, criador de todas as coisas poderia querer com alguém como eu. A igreja católica não havia me aproximado de Deus, a visão que eu tinha Dele era de algo distante, mas aos poucos eu ia me aproximando, o sofrimento , ao contrário, do que se poderia esperar, não me cegou. Eu lia a Bíblia e sentia Deus falando comigo, a doença da Verena realmente não tinha nada de especial, especial era a cura da minha doença e a forma como o Espírito Santo ia trabalhando no meu coração.Eu começava a conhecer Deus, a ter intimidade com Ele, Jesus estava vivo e podia me ouvir.Quando a Verena teve as primeiras convulsões, eu olhava para ela e eu a via se encolher como se estivesse sentindo dores de barriga e os seus olhos se reviravam e aquelas coisas estranhas duravam alguns segundos, eu não sabia o que era mais eu sentia medo por que não era normal. O meu primeiro encontro com o Jesus vivo se deu num desses momentos de convulsão, eu me ajoelhei ao pé da cama, onde ela estava, e me dirigi pela primeira vez diretamente para Jesus dizendo: - Eu sei Jesus que existe alguma coisa dentro da cabeça dela, e que não é normal, faça o que quiser comigo, mas com ela não . Com toda a sinceridade de uma mãe desesperada eu dei naquele momento a permissão que Ele precisava para tomar conta da minha vida, a partir daquele dia o diabo não teve mais poder sobre a minha vida, eu tinha aceitado a Jesus sem mesmo saber que era isso que estava acontecendo, acho que hoje eu posso encontrar um nome para isso: Libertação.Eu fui discipulada, não aceitei a Cristo envolvida em sentimentalismo ou para obter a cura da Verena, mas porque depois de mais de um ano do seu nascimento eu entendi o que era o plano da salvação.Essa é a história de Verena sim, mas é também a história do maior e mais belo amor que existe, o amor de Deus, e prova que o homem é capaz de amar o feio, o anormal, aquilo que o incomoda, que foge aos padrões que a sociedade estabeleceu para ser feliz.

Nós fomos criados para servirmos ao único Deus, soberano criador dos céus e da terra, que nos amou primeiro e nos fez segundo a Sua vontade para sermos livres, e é por causa de sua imensa misericórdia e amor que não somos consumidos. Deus não nos quer presos, mas criou-nos para sermos livres debaixo de Sua potente mão e obedecer a Sua vontade por que como um pai zeloso, Deus sabe aonde erramos e que a maldade entra muito fácil no coração do homem, e só sujeitando-nos a Ele é que podemos nos revestir de Sua armadura e superar dores, perdas, quedas ou não passar por nada disso, mas é porque mesmo Cristãos buscando a santificação, somos imperfeitos e muitas vezes nos desviamos do caminho e sabendo disso Jesus disse: - “No mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo, eu venci o mundo.”Foi indiscritível o dia de minha plena conversão, eu já tinha aceitado a Jesus em meu coração, já tinha tomado atitudes que diferenciavam o meu comportamento, mas existia uma barreira a ser vencida, o testemunho a frente da igreja.O dia chegou e naquela noite, na igreja, as palavras do pastor entravam direto dentro de mim, como uma corrente elétrica, o Espírito Santo quebrou as últimas pedras que me separavam de Deus e me impediam de Ter uma plena comunhão com Ele. Eu me esvai em lágrimas, jamais vou esquecer, posso ver aquele momento, era eu e Deus, para mim naquela exata hora não havia ninguém a minha volta, não havia vergonha, inibição, ou preocupação com as outras pessoas, eu me quebrantei diante do Senhor e literalmente caí de joelhos, num momento de plena submissão a Ele, eu me fiz cativa a Deus para sempre.A História da Verena, não é uma história isolada, é a história da minha conversão e da vida de duas crianças lindas chamadas Camila e Vítor Ângelo. Não é uma história feliz aos olhos dos homens, mas fala da felicidade que excede todo o entendimento que só Jesus pode dar.Deus operou o milagre na minha vida, o milagre que todos esperavam acontecer na Verena, veio para mim. Ele viu algo em mim que pareceu bom aos seus olhos, Ele me separou do mundo para servi-lo, Ele quis curar as minhas doenças, e transformou o meu viver em algo que vai além daquilo que eu posso ver e tocar. Posso e tenho atravessado mares de tribulações e nada tem me feito desfalecer, pois se sofro, sofro por Ele, se sou infeliz a minha infelicidade ponho diante Dele e tudo o que sinto e sou tenho posto continuamente diante Dele, pois Deus me colocou só e me fez completamente dependente Dele e do Seu imenso amor. Já não sou mais o que era antes e como fui jamais voltarei a ser. ‘