PRIMEIRA PARTE
Eu não queria um filho deficiente, engana-se quem diz que Deus quis assim, eu digo, Ele permitiu sim, desejar nunca.
Deus não me preparou para isso, a gente nunca está preparada. “Dar a luz a uma criança deficiente é um acontecimento repentino, não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar”.
Ela nasceu frágil, pequena, dez dias na incubadora. Aparentemente nada de errado nenhuma explicação por parte dos médicos, a única coisa que ouvi, foi o comentário de uma enfermeira: _ “Sua filha nasceu muito chumbadinha - disse”.
Saí do hospital com um feliz sorriso no rosto e com minha pequena e doce menina nos braços. Era junho de 1992, não imaginava o que estava por vir.
Seguiram-se os meses, ela crescia linda, gorda e aparentemente saudável. No decorrer do tempo, Verena-esse era o seu nome – já havia sido examinada por três pediatras diferentes. O primeiro, uma semana após a alta do hospital, o segundo no Rio de Janeiro, eu estava na casa da minha mãe, e após examiná-la ele disse que não havia nada de errado com ela. O terceiro, e o pior deles, aos seus quatro meses, não sustentava a cabeça, e nada percebeu. Quando manifestou as primeiras convulsões, voltei ao seu consultório, descrevi a ele o que estava acontecendo (até então eu não sabia o que eram convulsões), ele a receitou um remédio para cólicas e que eu procurasse um oftalmologista se achava que ela estava com problemas de visão, ou seja, parecia que todos usavam fendas nos olhos, estávamos cegos. O monstro estava lá e se chamava Paralisia Cerebral.
Até eu chegar a este diagnóstico, seguiram-se quatro meses.
Ninguém tem culpa do que me aconteceu a não ser a pessoa que me desejou isso. Deus permitiu sim, e eu me sujeito a Sua vontade, entretanto não posso negar o que estou sentindo. Tristeza.
A primeira vez que eu estive na Apae, foi para fazer o exame do pézinho. Lembro-me da senhora que preenchia as fichas, quando lhe disse o nome de minha menina, ela me perguntou se tinha certeza de que quando ela crescesse, iria gostar do seu nome.
Meses depois, estava eu, meu esposo, minha sogra e Verena. – Eu não acredito que eu estou aqui, na Apae, subindo essas escadas - pensei - Aquela cena me marcou para o resto da vida. Quando o neurologista a examinou em seu consultório, nada disse, receitou um remédio e a encaminhou para a Apae. Eu ia seguindo aquele roteiro, mas pensava que tudo aquilo seria passageiro, não imaginava que seria freqüentadora assídua daquele lugar. Estávamos eu e meu marido sentados diante do psicólogo, que não nos poupou de sua franqueza, apesar de não nos ter revelado sua verdadeira conclusão. Enquanto eles faziam avaliações, conversavam entre si termos técnicos, que eu não compreendia, havia uma esperança em meu coração, parecia ainda haver uma chance de todo aquele pesadelo acabar.
O neurologista foi o único a não dar seu parecer, ele não queria rotulá-la (termo que ele mesmo usou) e arriscou até um palpite, com nove meses ela seguraria ou sustentaria a cabeça.
Como esperei por aqueles nove meses... foram três meses...sinto dificuldade para descrever o que senti...só me lembro de ter chegado em meu trabalho feliz, muito feliz por Deus ter dado mais esta chance, agora era só aguardar.
Passados seis meses, eu queria entender, porque eu tinha largado tudo, meu emprego, meus sonhos, minhas ambições para ficar em casa com ela, e nada havia se modificado, ela não tinha melhorado em nada. Reuni os terapeutas e perguntei a cada um deles se ela continuaria assim, se nada iria mudar, o que eu poderia fazer e principalmente porque nada havia mudado, se eu estava lá fazendo exatamente o que eles me mandaram. A franqueza foi recíproca. O psicólogo não teve nenhum constrangimento em me pôr a par da realidade. Nada que eu fizesse, iria mudar o que estava lá dentro da cabeça dela. Perguntei a eles, também, se ela era cega, eles não souberam responder.
Aos poucos eu ia entendendo o que se passava, o que era e como funcionava o terrível monstro, chamado paralisia cerebral.
Fui percebendo que eles tratavam as crianças da mesma maneira que encaravam a doença. Não se dedicavam, porque não esperavam muito delas, ou quase nada, e me fizeram acreditar nisto. Não me davam esperanças, não me motivavam a lutar pôr ela.
Os terapeutas não se davam conta de que toda a nossa vida, esperanças e expectativas, estavam ali depositadas, naqueles 25 minutos que eles ficavam com as nossas crianças. Chegavam atrasados, conversavam, tomavam seus cafezinhos, e eu ali contando os minutos que a minha filha estava perdendo sem o tratamento e o quanto isso lhe custaria no futuro.
Decepcionei-me com o tratamento, depois de quatro anos, também tentando alguns tratamentos particulares, desisti.
Devo acrescentar que o tratamento que ela recebia era com psicólogo, fonoaudióloga, e fisioterapeuta. Faltava profissionalismo, amor pôr aquelas crianças e cumplicidade com o sofrimento dos pais.
Lembro-me que neste tempo eu estava terminando de cursar a faculdade, faltavam apenas quatro meses, pensei, sinceramente, em desistir, parecia uma eternidade para mim, não tinha forças, ânimo ou entusiasmo para continuar, teria que apresentar três aulas práticas, como? Eu me perguntava, a minha cabeça estava longe de encarar tudo com normalidade, eu estava sofrendo muito.
Como vocês puderam perceber, ela não sustentou a cabeça com nove meses. Eu voltei ao médico e ele me disse claramente que era paralisia cerebral, sem nenhum constrangimento, a sentença foi dada. O médico não sabia o que aquilo significava. Fui ao meu trabalho, mas não encontrei ali ninguém para desabafar. Tentei ser forte, não queria revelar nada para meu esposo, pois iríamos, dentro de alguns dias, receber visitas para o carnaval. Entretanto não me contive, me desesperei em lágrimas e contei tudo a ele.
A maneira como meu marido reagiu, me surpreendeu. Com muita calma e equilíbrio eu encontrei conforto nele, e forças para suportar tudo. Eu não o via desesperar, a posição que ele tomou em relação a tudo isso foi de muito carinho, amor e dedicação pela Verena. Eu o achava fraco, visto que não se ajustava financeiramente, mas nele, pela primeira vez, encontrei forças e vi que podia contar com o seu apoio.
A naturalidade com que ele encarava a situação, me tranqüilizava, a esperança que ele sentia, tudo isso me fortalecia. Passei a admirá-lo, a sentir amor por meu esposo de novo. Precisava contar com alguém e ele estava lá.
Eu queria mais, sempre tive muita fé em Deus, e o que mais eu pedi a Ele, foi saúde para minha pequena. Pôr isso quis entender espiritualmente o que estava acontecendo comigo.continua...
Eu não queria um filho deficiente, engana-se quem diz que Deus quis assim, eu digo, Ele permitiu sim, desejar nunca.
Deus não me preparou para isso, a gente nunca está preparada. “Dar a luz a uma criança deficiente é um acontecimento repentino, não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar”.
Ela nasceu frágil, pequena, dez dias na incubadora. Aparentemente nada de errado nenhuma explicação por parte dos médicos, a única coisa que ouvi, foi o comentário de uma enfermeira: _ “Sua filha nasceu muito chumbadinha - disse”.
Saí do hospital com um feliz sorriso no rosto e com minha pequena e doce menina nos braços. Era junho de 1992, não imaginava o que estava por vir.
Seguiram-se os meses, ela crescia linda, gorda e aparentemente saudável. No decorrer do tempo, Verena-esse era o seu nome – já havia sido examinada por três pediatras diferentes. O primeiro, uma semana após a alta do hospital, o segundo no Rio de Janeiro, eu estava na casa da minha mãe, e após examiná-la ele disse que não havia nada de errado com ela. O terceiro, e o pior deles, aos seus quatro meses, não sustentava a cabeça, e nada percebeu. Quando manifestou as primeiras convulsões, voltei ao seu consultório, descrevi a ele o que estava acontecendo (até então eu não sabia o que eram convulsões), ele a receitou um remédio para cólicas e que eu procurasse um oftalmologista se achava que ela estava com problemas de visão, ou seja, parecia que todos usavam fendas nos olhos, estávamos cegos. O monstro estava lá e se chamava Paralisia Cerebral.
Até eu chegar a este diagnóstico, seguiram-se quatro meses.
Ninguém tem culpa do que me aconteceu a não ser a pessoa que me desejou isso. Deus permitiu sim, e eu me sujeito a Sua vontade, entretanto não posso negar o que estou sentindo. Tristeza.
A primeira vez que eu estive na Apae, foi para fazer o exame do pézinho. Lembro-me da senhora que preenchia as fichas, quando lhe disse o nome de minha menina, ela me perguntou se tinha certeza de que quando ela crescesse, iria gostar do seu nome.
Meses depois, estava eu, meu esposo, minha sogra e Verena. – Eu não acredito que eu estou aqui, na Apae, subindo essas escadas - pensei - Aquela cena me marcou para o resto da vida. Quando o neurologista a examinou em seu consultório, nada disse, receitou um remédio e a encaminhou para a Apae. Eu ia seguindo aquele roteiro, mas pensava que tudo aquilo seria passageiro, não imaginava que seria freqüentadora assídua daquele lugar. Estávamos eu e meu marido sentados diante do psicólogo, que não nos poupou de sua franqueza, apesar de não nos ter revelado sua verdadeira conclusão. Enquanto eles faziam avaliações, conversavam entre si termos técnicos, que eu não compreendia, havia uma esperança em meu coração, parecia ainda haver uma chance de todo aquele pesadelo acabar.
O neurologista foi o único a não dar seu parecer, ele não queria rotulá-la (termo que ele mesmo usou) e arriscou até um palpite, com nove meses ela seguraria ou sustentaria a cabeça.
Como esperei por aqueles nove meses... foram três meses...sinto dificuldade para descrever o que senti...só me lembro de ter chegado em meu trabalho feliz, muito feliz por Deus ter dado mais esta chance, agora era só aguardar.
Passados seis meses, eu queria entender, porque eu tinha largado tudo, meu emprego, meus sonhos, minhas ambições para ficar em casa com ela, e nada havia se modificado, ela não tinha melhorado em nada. Reuni os terapeutas e perguntei a cada um deles se ela continuaria assim, se nada iria mudar, o que eu poderia fazer e principalmente porque nada havia mudado, se eu estava lá fazendo exatamente o que eles me mandaram. A franqueza foi recíproca. O psicólogo não teve nenhum constrangimento em me pôr a par da realidade. Nada que eu fizesse, iria mudar o que estava lá dentro da cabeça dela. Perguntei a eles, também, se ela era cega, eles não souberam responder.
Aos poucos eu ia entendendo o que se passava, o que era e como funcionava o terrível monstro, chamado paralisia cerebral.
Fui percebendo que eles tratavam as crianças da mesma maneira que encaravam a doença. Não se dedicavam, porque não esperavam muito delas, ou quase nada, e me fizeram acreditar nisto. Não me davam esperanças, não me motivavam a lutar pôr ela.
Os terapeutas não se davam conta de que toda a nossa vida, esperanças e expectativas, estavam ali depositadas, naqueles 25 minutos que eles ficavam com as nossas crianças. Chegavam atrasados, conversavam, tomavam seus cafezinhos, e eu ali contando os minutos que a minha filha estava perdendo sem o tratamento e o quanto isso lhe custaria no futuro.
Decepcionei-me com o tratamento, depois de quatro anos, também tentando alguns tratamentos particulares, desisti.
Devo acrescentar que o tratamento que ela recebia era com psicólogo, fonoaudióloga, e fisioterapeuta. Faltava profissionalismo, amor pôr aquelas crianças e cumplicidade com o sofrimento dos pais.
Lembro-me que neste tempo eu estava terminando de cursar a faculdade, faltavam apenas quatro meses, pensei, sinceramente, em desistir, parecia uma eternidade para mim, não tinha forças, ânimo ou entusiasmo para continuar, teria que apresentar três aulas práticas, como? Eu me perguntava, a minha cabeça estava longe de encarar tudo com normalidade, eu estava sofrendo muito.
Como vocês puderam perceber, ela não sustentou a cabeça com nove meses. Eu voltei ao médico e ele me disse claramente que era paralisia cerebral, sem nenhum constrangimento, a sentença foi dada. O médico não sabia o que aquilo significava. Fui ao meu trabalho, mas não encontrei ali ninguém para desabafar. Tentei ser forte, não queria revelar nada para meu esposo, pois iríamos, dentro de alguns dias, receber visitas para o carnaval. Entretanto não me contive, me desesperei em lágrimas e contei tudo a ele.
A maneira como meu marido reagiu, me surpreendeu. Com muita calma e equilíbrio eu encontrei conforto nele, e forças para suportar tudo. Eu não o via desesperar, a posição que ele tomou em relação a tudo isso foi de muito carinho, amor e dedicação pela Verena. Eu o achava fraco, visto que não se ajustava financeiramente, mas nele, pela primeira vez, encontrei forças e vi que podia contar com o seu apoio.
A naturalidade com que ele encarava a situação, me tranqüilizava, a esperança que ele sentia, tudo isso me fortalecia. Passei a admirá-lo, a sentir amor por meu esposo de novo. Precisava contar com alguém e ele estava lá.
Eu queria mais, sempre tive muita fé em Deus, e o que mais eu pedi a Ele, foi saúde para minha pequena. Pôr isso quis entender espiritualmente o que estava acontecendo comigo.continua...
1 comentários:
Novo post no "Blog Eu Sou o Mensageiro!" peço que visite sera rapido e edificante para sua vida.
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Titulo: Tristeza na alma!
Medite: Filho meu, não te esqueças da minha lei, e o teu coração guarde os meus mandamentos. Porque eles aumentarão os teus dias e te acrescentarão anos de vida e paz. Provérbios 3: 1 e 2.
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